I dag är Alma Brobäck 16 år, bor i Sollebrunn

Alma gick in i väggen som 14-åring: ”Jag saknar mitt liv”


I dag är Alma Brobäck 16 år, bor i Sollebrunn norr om Alingsås och vill sprida kunskap om sin sjukdom. ME eller ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom av Världshälsoorganisationen WHO och kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom. Alma är ständigt kraftlös och har svårt att hålla sig skärpt.

– Ibland glömmer jag vad jag ska säga. Jag kan inte läsa, texten går inte in i huvudet. Jag får lyssna på ljudböcker i stället.

Allt började på hösten, när Alma gick i åttonde klass.

– Jag hade prestationsångest i skolan, blödde ofta näsblod och började få panikångestattacker bara läraren nämnde ordet prov, berättar Alma Brobäck.
Kände ångest
Hennes mamma Emma Brobäck säger att hon och Alma hade många samtal under hösten, och hon förstod att hennes dotter kände ångest inför proven i skolan.

– Bedömningssystemet i skolan är fruktansvärt tufft. En högpresterande elev kan inte ha en dålig dag, då kan betyget sänkas, säger Emma Brobäck.
Alma Brobäcks hjärna och kropp strejkade när hon var 14 år. Hon har i dag fått diagnosen ME. Foto: Privat
Under jullovet stod det klart att något var fel, och en dag i januari tog det stopp. Alma som hade klarat av så mycket orkade inte mer. Både hjärnan och kroppen strejkade, och hon drabbades över en dag av en förlamande trötthet.

– Jag blev sjukskriven i januari förra året, och fick diagnosen utmattning. Jag kunde inte gå i skolan, jag fick lägga av med fotbollen. Jag har spelat sedan 2009, men inte varit på en enda träning efter den dagen, säger Alma.
Fick diagnosen ME
Under våren förbättrades hennes psykiska mående, men fysiskt blev hon sämre. Hon blev sängliggande tre eller fyra dagar i veckan, och orkade ingenting. Alma blev känsligare för ljud och ljus, och under sommaren låg hon hellre i en kolsvart husvagn med täckta fönster än vistades utomhus.

 

LÄS OCKSÅ: Sjukdomen som ingen förstår 

 

I september sökte sig familjen till den privata Gottfrieskliniken i Mölndal, och där fick Alma diagnosen ME. Vad som orsakar sjukdomen är oklart, och kunskapen inom sjukvården är dålig. Trots att patientorganisationer menar att så många som 40 000 svenskar är drabbade. Trots att ME/CFS är en av de snabbast växande orsakerna till sjukskrivning.

– Jag tycker det är väldigt konstigt. Jag är förvånad att så få verkar känna till sjukdomen, att många inte ens har hört talas om den, säger Almas mamma.
Socialstyrelsen kartlägger
När Expressen nyligen granskade ME visade det sig att läkarkåren är delad i två läger med olika syn på vad som är orsaken till symptomen och hur man åtgärdar dem.

Då sa Jan Liliemark, avdelningschef vid SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering att ME är "en het potatis, för vi forskare vet inte vad sjukdomen beror på":

– Det finns visserligen diagnoskriterier, men de är inte helt välavgränsade och utan kunskap om tillståndets orsak är det svårt att forska på området.

För bara några veckor sedan gav regeringen ett uppdrag till Socialstyrelsen att kartlägga hur situationen och kunskapsläget ser ut när det gäller den gåtfulla sjukdomen ME/CFS.
Den här lappen skrev Alma, 16, till en manifestation för sjukdomen ME i Göteborg för ett par veckor sedan.Foto: Privat
Alma Brobäck går nu i skolan två lektioner om dagen, två eller tre dagar i veckan. Hon äter D-vitaminer, kosttillskott och läkemedel som stärker immunförsvaret. Tillsammans med familjen planeras hennes dagar noga, när hon ska vila, när hon ska vara aktiv.

– Förra våren förlorade jag de flesta av mina kompisar. Jag hade många inom fotbollen. Det har varit jobbigt att se att de vann sin serie, spelade SM-slutspel i inomhusfotboll och tänka att där kunde jag ha varit med, säger Alma.
Hoppas bli sjuksköterska. Alma Brobäck, 16, ser positivt på framtiden.Foto: Privat
Alma har fått mycket stark support av en kurator på ungdomsmottagningen och av skolan. Emma Brobäck säger:

– De har aldrig satt nån press på henne eller ifrågasatt hennes ork. Gymnasiet har också redan under våren träffat Alma och mig, och planerat för hösten. Allt detta har gjort stor skillnad då Alma har kunna släppa all skolpress och inte behövt känna någon oro.  

De vänner Alma har kvar är väldigt stöttande och bra. Dessutom har familjen ett tätt nätverk med mormor, morfar, farmor, vänner och bekanta.

– Men många andra som bara ser mig när jag orkar vara uppe har svårt att förstå vad det handlar om, säger Alma.

När 16-åringen tänker på framtiden hoppas hon på förbättringar.

– Nu blir det gymnasiet till hösten. Jag hoppas jag kan klara det på kanske fyra år. Om jag får drömma fritt skulle jag vilja jobba inom vården en dag. Kanske som sjuksköterska, eller barnmorska, ha en stor familj – och så klart vara frisk.
ME/CFS
ME/CFS är en förkortning för myalgisk encefalomyelit och chronic fatigue syndrome, men vanligtvis kallas sjukdomen bara för ME.

Vanliga symtom är trötthet som inte går över, sjukdomskänsla som utlöses när du anstränger dig och kvarstår, problem med sömnen, ont i halsen, smärta i lederna, muskelsvaghet, huvudvärk, koncentrationsproblem, magbesvär och låg stresstolerans.

Åtta av tio fall av ME börjar med bakterieinfektioner eller virusinfektioner i kroppen.

Studier har visat att bara var tionde som har ME/CFS tillfrisknar helt, men hos många sker en förbättring med tiden.

 

Source: expressen.se